vendredi 18 décembre 2009

Se réconcilier avec Noël

Depuis quelques jours, je me sens un peu bizarre, mais je ne m'en fais pas outre mesure, c'est comme ça depuis sept ans maintenant et je sais que ça ne changera probablement jamais alors je m'y suis habituée. Je vous vois déjà dire: «Une autre qui a de la misère avec le temps des Fêtes!» ;) Oui et non... Dans mon cas, c'est un peu différent des problèmes que vivent probablement la majorité d'entre vous, dont ma collègue Gen. Ces inconvénients qui font que Noël nous laisse parfois un arrière-goût amer ou une envie subite de partir le plus loin possible et de revenir quand tout sera terminé. Je me suis demandée si ça valait la peine que j'en parle, si ça me ferait du bien de le dire, si ce n'était pas un ressassement inutile du passé... et je n'en ai toujours aucune idée alors...



C'est le 18 aujourd'hui, ma journée tampon entre l'espoir et la désillusion. Le 16 décembre 2002, je consultais mon médecin de famille parce que mon fils vomissait sans arrêt sans raison. Le lendemain à 10h am, j'entrai à l'hôpital avec un bambin de 16 mois qui n'allait pas trop bien et chez qui on soupçonnait une hydrocéphalie sévère. À 16h, on nous tranfère à l'étage de pédiatrie dans l'attente de tests le 18. À 21h, on nous transfère aux soins intensifs parce que l'état de mon fils se dégrade, on le branche sur tout un tas d'appareils et on lui fait passer un scan à 23h. Cédric n'a plus conscience de rien, il pleure en silence, son oeil gauche louche à faire peur (on apprendra plus tard que c'est une tumeur devenue trop grosse qui étirait le nerf optique à l'extrême, retenant la pupille dans le coin de l'oeil) Je ne reconnais plus mon fils. Résultat? On me dit qu'il a une belle hydrocéphalie bien égale (criss, je m'en fous qu'elle soit belle, faite quelque chose!) et qu'il faut attendre au lendemain que le spécialiste décide ce qu'on fait. Pour ceux qui ne le savent pas, une hydrocéphalie, c'est quand le corps n'arrive plus à évacuer le surplus de liquide céphalo-rachidien qui baigne le cerveau alors ce dernier s'accumule dans la tête, causant d'énormes pressions sur le cerveau et des maux de tête incroyables, jusqu'à en vomir.

À 2 h am, le 18, un spécialiste a opéré Cédric d'urgence, dans sa petite chambre des soins intensifs, parce qu'il était dans la coma, respirait à peine et qu'on n'avait plus le temps de le déplacer en salle d'opération. Quand le médecin a percé le crâne, sur le dessus de la tête, le liquide sous pression a jailli jusqu'au plafond! Je capotais. Je vous passerai les détails de toutes les bêtises qui me sont venues à l'esprit en apprennant que les médecins craignaient maintenant que le temps mit à réagir ait permis à la pression d'écraser le cerveau à un point tel qu'il «commence à descendre», ce qui entraîne habituellement une mort cérébrale. C'est le jeune âge de Céd qui lui a finalement sauvé la vie. Comme les os du crâne ne sont pas encore totalement soudé à 16 mois, ils se sont espacés sous la pression, permettant au cerveau de garder suffisamment d'espace pour «survivre», mais la tête a pris des dimensions assez incroyables pour un bambin. Mon chum et mon fils ont exactement le même périmètre crânien depuis ce temps-là...

Nous pensions que le pire était passé, qu'on lui poserait un «shunt» (un drain interne qui évacue le surplus) et qu'on sortirait d'ici deux jours. Et bien non! On s'est bercé d'illusions toute la journée, alors que Céd passait son premier IRM sans qu'on nous disent exactement pourquoi, et on a nourri nos espoirs avec une ferveur qui me fait sourciller encore aujourd'hui. Depuis que je connais le milieu hospitalier comme ma poche, je revois en souvenir tous les signes annonciateurs de désastre avec une netteté effarante, mais c'était probablement mieux que je ne sache pas les décrypter à l'époque, à commencer par les regards fuyants des médecins et des infirmières...
Le 19 décembre, vers 8h20, le verdict sans appel est tombé: méduloblastome à haut risque, une tumeur cérébrale pédiatrique particulièrement maligne qui s'attaque surtout aux garçons. Chance de survie: 15% (qui chuteront à 5% en janvier 2004, quand le cancer récidivera) Je peux encore vous dire, avec précision, l'endroit exact où j'étais quand on nous l'a annoncé, ce qui m'a traversé l'esprit, le temps qu'il faisait dehors, tout! Le monde s'est arrêté de tourner pendant un interminable moment. Puis, Philippe Couillard (oui, oui l'ancien ministre de la santé ;)) nous a expliqué qu'il opérerait lundi le 23 pour tenter d'enlever le maximum des 3 tumeurs au cervelet (dont une de la taille d'un oeuf). Quand il a quitté la pièce, nous avons appelé nos parents respectifs pour leur annoncer, parce qu'ils attendaient notre coup de téléphone, sachant que le neurochirurgien devait passer tôt. Mon chum a souhaité bonne fête à sa mère avant de lui dire que son petit-fils avait un cancer. Méchante belle journée d'anniversaire...
Cette année-là, on a brisé le «premier» véritable Noël de ma fille de 3 ans qui croyait au père Noël et comprenait ce que ça voulait dire. Elle a passé les fêtes entre deux maisons de mamies, sans beaucoup voir son frère parce que les enfants de moins de 12 ans sont «interdits» de visite aux soins intensifs. On a fini par tricher, avec l'accord de l'hôpital, parce qu'on trouvait que ça n'avait pas de bon sens de séparer une famille comme ça...
Depuis ce temps, Noël est spécial chez nous, non seulement parce qu'il est lourd de souvenirs, mais aussi parce que l'on a craint souvent par la suite de le célébrer pour la dernière fois en famille. Encore aujourd'hui, chaque année peut être notre dernière avec Céd et on le sait, alors on fait toujours quelque chose de spécial dans le temps des Fêtes et on profite de chaque instant tout au long de l'année. On oublie trop souvent la valeur de la vie et l'importance de ceux qui nous entourent. On pense rarement que nos enfants pourraient partir avant nous, parce que ce n'est pas dans l'ordre des choses, ce n'est pas ce qui doit se passer... Je vous souhaite donc le plus beau des Noël à tous, mais surtout à ceux qui ont des enfants ou en auront bientôt, comme Mathieu . Chérissez-les, ils sont ce qu'il vous sera donné de plus précieux au cours de votre vie...
Je vous parlerai sûrement de la suite un jour, peut-être bientôt, peut-être pas ;) Je sais par contre que c'est assez pour aujourd'hui... J'écris et je pleure en même temps, le clavier est brouillé sous mes yeux, mais je pense finalement que ça me fait un bien immense d'en parler, même après 7 ans...

17 commentaires:

Gen a dit…

Fêtez chaque Noël comme si c'était le dernier. C'est ce qu'on devrait toujours faire et c'est que les niaiseries des belles familles m'empêchent de faire.

Avoir su, ce Noël-là que, l'année d'après, la femme qui occuperait le corps de ma mère, je ne la reconnaîtrais plus comme la femme qui m'a élevée, il y a des bien des choses que j'aurais faites différemment.

J'espère que ton fils a toujours toutes ses capacités cérébrales et qu'il arrive à apprécier ta présence, les Fêtes et le reste...

M a dit…

Merci pour ton souhait.

fuck, j'ai les larmes aux yeux.

Je vous souhaite encore de beaux Noëls en famille, beaucoup d'amour, de la santé, du plaisir et des myriades de moments magiques, de ceux qui nous font savourer la vie.

Isabelle a dit…

Non Gen, on devrait vivre chaque journée comme si c'était la dernière. Là, c'est moi qui braille ;)

Élisabeth, je n'ai pas d'enfant, mais il y a 10 ans exactement on apprenait que mon copain avait la leucémie. Maudit beau temps des fêtes passé à l'hôpital. Les 9 mois qui ont suivi ont été aussi pires ,car il devait rester enfermé à l'hôpital et l'on devait faire attention à tout, car un simple rhume aurait pu nous l'enlever. Après une greffe de moelle osseuse qui n'a malheureusement pas fonctionné, on a appris qu'il ne lui restait que deux mois à vivre et le compte a été exact.

Ce n'est pas la seule raison pour quoi déteste le temps des fêtes, mais c'est pour moi une période difficile. Alors, je peux comprendre un peu ce que tu vis même si ce n'est pas du tout la même chose.

Donc la seule chose que tu dois faire, c'est profiter de sa présence et cela chaque jour.

Je te souhaite de joyeuses fêtes et j'aurai une pensée pour toi et ta famille :)

Sophie a dit…

J'ai dé couvert ton blogue il y a quelques jours et je crois que je vais te lire régulièrement!

Malgré tout, je te souhaite un Noël doux, avec ta famille!

richard tremblay a dit…

C'est vraiment terrible. Là, je regarde Benjamin du coin de l'oeil, quatre ans, magnifique, beau comme le printemps, en santé, et je me dis que y a que ça qui compte : la santé de nos enfants.

Même si c'est un peu d'avance, je te souhaite, à toi et ta famille, un bon Noël.

Anonyme a dit…

je vie exectement la même chose que vous à chaque temps des fêtes moi aussi mais qui dur presque à chaque de ma vie depuis maintenant 6 ans et 2 mois. dès la naissance de mon fils il y a eu beaucoup de complication question santé, il y a eu des complications encore plus grave 1 semaine avant noël. ils sont fini par découvrir ce qu'il n'allait pas et il a subi une chirurgie a 2 mois de vie le 24 décembre à 9h30am. je peux te dire que passé noël à l'hôpital... Beurk!! surtout quand c'est le premier noël de notre enfant et en plus l'année passé aussi on a fête noël encore à l'hôpital. alors je suis parfaitement capable de me mettre dans ta peau.
mais bon...
joyeux temps des fêtes!!
xxx

Stéphanie a dit…

...

On pleure tous au fond!

Je peux difficilement dire que je comprend car je n'es pas d'enfant encore, mais je sais cependant que le temps des fêtes est toujours très difficile lorsqu'un proche est malade. Moi c'est mon parrain qui est décédé il y a bientôt 8 ans d'un cancer généralisé à l'âge de 32 ans suite à 4 ans de combats acharnés.
Encore aujourd'hui dans la famille de mon père, les Noëls sont plus difficile.

Bref Élisabeth j'admire ton courage et la force dont tu as fait preuve en relatant ces souvenirs.

J'espère sincèrement que malgré ce que le temps des fêtes implique, pour ta famille et toi, que vous passerez un merveilleux 2 semaines :D

ClaudeL a dit…

Un blogue, ça sert aussi à ça: se dire, se libérer, s'ouvrir, à partager avec d'autres, pas si virtuels que ça puisque,les larmes aux yeux devant un écran brouillé,je vous dis merci.

Mirage a dit…

Je compatise beaucoup avec vous. Je ne suis qu'une ado mais je vous cromprend très bien même si notre famille est en santé. Mais on n'est jamais sur de rien et je suis d'accord avec Isabelle pour vivre chaque jour comme si c'était le dernier... Passez un beau temps des fêtes malgré tout! J'adore ce que vous faites, n'arrêtez surtout pas!

Elisabeth a dit…

@ tous: Un immense merci d'être là...

Diane a dit…

Comme je comprend ce que tu vie... nous le 23 décembre 2006 elle recevais son dernier traitement de chimio et elle filais pas fort pour ce noël la.

Depuis ce temps là moi le 23 décembre il me fais peur... même si ce n'est pas la date ou l'on as trouver son cancer.

La peur ne nous quitte jamais comme parent, mais elle diminue plus les année de rémission s'accumule.

Prener soin de vous pendant ce temps des fêtes vous le méritez en famille.

Diane Duplantis (mangouste)

Helene a dit…

Comme plusieurs (ou tous!) j'ai eu la larme à l'oeil en lisant ce billet. C'est très touchant d'entendre votre histoire et tout ce par quoi vous êtes passés en famille. Moi j'ai deux petits enfants en bonne santé et j'en remercie le ciel chaque soir en me couchant, car je suis consciente de la chance que j'aie et que tous ne peuvent pas malheureusement en dire autant.


J'espère sincèrement que le pire est derrière vous et que le future ne vous réserve que de beaux Noëls remplis d'amour, de joie et de santé pour tous.

Hélène

Rebecca a dit…

Bonjour Elisabeth,

Comme tous ceux qui ont répondu à ton message, je comprends ce que vous ressentez. Je n'ai pas d'enfant, étant encore trop jeune pour en avoir à mon avis, mais il y a maintenant 6 ans et quelques mois, nous perdions le frère de mon copain dans un accident de voiture. Journée plutôt sombre et mort vraiment atroce.

Aujourd'hui (6 ans plus tard) Noël n'est plus le même dans la famille de mon copain.

De mon côté, j'ai 3 tantes qui ont un cancer : la première, cancer des intestins, terminera ses traitements lundi, enfin !
La deuxième : cancer du sein, elle commence ses traitements et tout semble bien aller, mis à part le fait qu'elle perde ses cheveux ce qui lui fait bien de la peine lol...
Et la troisième : avait réussis à passer au travers d'un cancer du sein. Quand, après quelques jours de grosses migraine, elle décide de consulter. Résultat : un tumeur au cerveau et un cancer généralisé (cancer des os). Le médecin lui dit qu'il existe des traitements (qui se donnent directement dans le cerveau) Elle refuse : on lui donne 6 mois... Cette année, on a fêté Noël sans elle, mais elle vit toujours. Ce qui fait chier pour cette troisième ma tante c'est qu'elle allait bien avant ça, elle avait pris sa retraite depuis 1 an ou 2, elle avait enfin un petit fils et du temps pour ses loisirs. Et voilà que cette cochonnerie de maladie lui tombe dessus.

Noël, dans mon cas, ça fait bien des années qu'il n'est plus comme avant.

Malgré tout, je vous souhaite à tous un joyeux temps des fêtes !!!
Santé, bonheur, amour !

P.s. J'admire votre courage à toi et toute ta famille Elisabeth !
xxx

toutou a dit…

J'en ai les larmes au yeux, je lis vos recis de Naïla et je ne pu m'empecher de pensser a la petite quelle a perdu dans le livre en lisant votre histoire.
Pour moi Naïla c'est vous en vous lisant votre vie et vos livre je vois la meme la personne.
Je fais des articles sur vos livres sur mon Blog puisque j'en suis fan j'adore votre écriture et votre facon d'expliquer les choses.
si ca vous interraisse voici mon blog
www.kittytou.skyblog.com
au grand plaisire de recevoir un de vos commentaire.
je vous admire pour la femme que vous etes.

Stephane a dit…

Je crois que, malgré la douleur de souvenirs sombres et la crainte d'un avenir incertain, il y a de fortes raisons de bien fêter noel pour vous autres. En effet, vous savez combien la vie ne tient qu'a un fil et combien elle est fragile. Vous faites toujours quelque chose de spécial ce qui est justement, du bon que vous retirez de ce souvenir! Le fait de vouloir profiter de noel de facon mémorable et spéciale a chaque année est, d'après moi, une chance que vous avez. De trop nombreuses personnes ne savent pas combien la vie est fragile et combien près de perdre des êtres chers ils sont.
Je vous souhaite de vivre encore 100 noels joyeux et dans le bonheur! Profitez de la chance que vous avez, ne ressassez pas le passé noir mais profitez du moment présent!

Stephane

Anonyme a dit…

Bonjour Elisabeth,

Je compatis avec toi pour ces instant difficile de ta vie et de celle de ton fils.

Je comprend jusqu'à un certain point ce que tu peux ressentir.

Je tien à te dire que dans mon cas, je ne peux avoir d'enfant. Malgré les traitements d'infertilité que je subit depuis, cela fait 5 ans que j'essaie d'avoir un enfant. Le point est, que grâce à des auteur comme toi, je peux passer à travers c'est moment difficile car se sont les seul moment où j'arrive à tout oublier.

Merci pour c'est moment de répit et je te souhaite bonne chance pour la suite.

Magy G.
adelaska@live.ca

Mélodie a dit…

J'ai 12 ans souvent je reve d'une derniere fois ... je n'ose meme pas imaginer une possibiliter aussi grande de perdre ceux que j'aime.

Bravo de tenir le coup.
Dite bonjour à vos enfant de ma par :)

Mélodie