Se réconcilier avec Noël

Depuis quelques jours, je me sens un peu bizarre, mais je ne m'en fais pas outre mesure, c'est comme ça depuis sept ans maintenant et je sais que ça ne changera probablement jamais alors je m'y suis habituée. Je vous vois déjà dire: «Une autre qui a de la misère avec le temps des Fêtes!» ;) Oui et non... Dans mon cas, c'est un peu différent des problèmes que vivent probablement la majorité d'entre vous, dont ma collègue Gen. Ces inconvénients qui font que Noël nous laisse parfois un arrière-goût amer ou une envie subite de partir le plus loin possible et de revenir quand tout sera terminé. Je me suis demandée si ça valait la peine que j'en parle, si ça me ferait du bien de le dire, si ce n'était pas un ressassement inutile du passé... et je n'en ai toujours aucune idée alors...

C'est le 18 aujourd'hui, ma journée tampon entre l'espoir et la désillusion. Le 16 décembre 2002, je consultais mon médecin de famille parce que mon fils vomissait sans arrêt sans raison. Le lendemain à 10h am, j'entrai à l'hôpital avec un bambin de 16 mois qui n'allait pas trop bien et chez qui on soupçonnait une hydrocéphalie sévère. À 16h, on nous tranfère à l'étage de pédiatrie dans l'attente de tests le 18. À 21h, on nous transfère aux soins intensifs parce que l'état de mon fils se dégrade, on le branche sur tout un tas d'appareils et on lui fait passer un scan à 23h. Cédric n'a plus conscience de rien, il pleure en silence, son oeil gauche louche à faire peur (on apprendra plus tard que c'est une tumeur devenue trop grosse qui étirait le nerf optique à l'extrême, retenant la pupille dans le coin de l'oeil) Je ne reconnais plus mon fils. Résultat? On me dit qu'il a une belle hydrocéphalie bien égale (criss, je m'en fous qu'elle soit belle, faite quelque chose!) et qu'il faut attendre au lendemain que le spécialiste décide ce qu'on fait. Pour ceux qui ne le savent pas, une hydrocéphalie, c'est quand le corps n'arrive plus à évacuer le surplus de liquide céphalo-rachidien qui baigne le cerveau alors ce dernier s'accumule dans la tête, causant d'énormes pressions sur le cerveau et des maux de tête incroyables, jusqu'à en vomir.

À 2 h am, le 18, un spécialiste a opéré Cédric d'urgence, dans sa petite chambre des soins intensifs, parce qu'il était dans la coma, respirait à peine et qu'on n'avait plus le temps de le déplacer en salle d'opération. Quand le médecin a percé le crâne, sur le dessus de la tête, le liquide sous pression a jailli jusqu'au plafond! Je capotais. Je vous passerai les détails de toutes les bêtises qui me sont venues à l'esprit en apprennant que les médecins craignaient maintenant que le temps mit à réagir ait permis à la pression d'écraser le cerveau à un point tel qu'il «commence à descendre», ce qui entraîne habituellement une mort cérébrale. C'est le jeune âge de Céd qui lui a finalement sauvé la vie. Comme les os du crâne ne sont pas encore totalement soudé à 16 mois, ils se sont espacés sous la pression, permettant au cerveau de garder suffisamment d'espace pour «survivre», mais la tête a pris des dimensions assez incroyables pour un bambin. Mon chum et mon fils ont exactement le même périmètre crânien depuis ce temps-là...

Nous pensions que le pire était passé, qu'on lui poserait un «shunt» (un drain interne qui évacue le surplus) et qu'on sortirait d'ici deux jours. Et bien non! On s'est bercé d'illusions toute la journée, alors que Céd passait son premier IRM sans qu'on nous disent exactement pourquoi, et on a nourri nos espoirs avec une ferveur qui me fait sourciller encore aujourd'hui. Depuis que je connais le milieu hospitalier comme ma poche, je revois en souvenir tous les signes annonciateurs de désastre avec une netteté effarante, mais c'était probablement mieux que je ne sache pas les décrypter à l'époque, à commencer par les regards fuyants des médecins et des infirmières...

Le 19 décembre, vers 8h20, le verdict sans appel est tombé: méduloblastome à haut risque, une tumeur cérébrale pédiatrique particulièrement maligne qui s'attaque surtout aux garçons. Chance de survie: 15% (qui chuteront à 5% en janvier 2004, quand le cancer récidivera) Je peux encore vous dire, avec précision, l'endroit exact où j'étais quand on nous l'a annoncé, ce qui m'a traversé l'esprit, le temps qu'il faisait dehors, tout! Le monde s'est arrêté de tourner pendant un interminable moment. Puis, Philippe Couillard (oui, oui l'ancien ministre de la santé ;)) nous a expliqué qu'il opérerait lundi le 23 pour tenter d'enlever le maximum des 3 tumeurs au cervelet (dont une de la taille d'un oeuf). Quand il a quitté la pièce, nous avons appelé nos parents respectifs pour leur annoncer, parce qu'ils attendaient notre coup de téléphone, sachant que le neurochirurgien devait passer tôt. Mon chum a souhaité bonne fête à sa mère avant de lui dire que son petit-fils avait un cancer. Méchante belle journée d'anniversaire...

Cette année-là, on a brisé le «premier» véritable Noël de ma fille de 3 ans qui croyait au père Noël et comprenait ce que ça voulait dire. Elle a passé les fêtes entre deux maisons de mamies, sans beaucoup voir son frère parce que les enfants de moins de 12 ans sont «interdits» de visite aux soins intensifs. On a fini par tricher, avec l'accord de l'hôpital, parce qu'on trouvait que ça n'avait pas de bon sens de séparer une famille comme ça...

Depuis ce temps, Noël est spécial chez nous, non seulement parce qu'il est lourd de souvenirs, mais aussi parce que l'on a craint souvent par la suite de le célébrer pour la dernière fois en famille. Encore aujourd'hui, chaque année peut être notre dernière avec Céd et on le sait, alors on fait toujours quelque chose de spécial dans le temps des Fêtes et on profite de chaque instant tout au long de l'année. On oublie trop souvent la valeur de la vie et l'importance de ceux qui nous entourent. On pense rarement que nos enfants pourraient partir avant nous, parce que ce n'est pas dans l'ordre des choses, ce n'est pas ce qui doit se passer... Je vous souhaite donc le plus beau des Noël à tous, mais surtout à ceux qui ont des enfants ou en auront bientôt, comme Mathieu . Chérissez-les, ils sont ce qu'il vous sera donné de plus précieux au cours de votre vie...

Je vous parlerai sûrement de la suite un jour, peut-être bientôt, peut-être pas ;) Je sais par contre que c'est assez pour aujourd'hui... J'écris et je pleure en même temps, le clavier est brouillé sous mes yeux, mais je pense finalement que ça me fait un bien immense d'en parler, même après 7 ans...